Qui a tué Cloves ?, Histoire d'une découverte hors norme

En 2016, Guillaume Canaud, néphrologue à l'hôpital Necker-enfants malades découvre qu'une molécule (BYL719) en test contre les cancers pourrait servir à traiter une maladie génétique rare, le syndrome de Cloves qui "se caractérise par une prolifération des tissus, des excroissances, des anomalies complexes et des malformations touchant la peau, les vaisseaux sanguins, le squelette ou les organes internes du corps. La maladie s'exprime souvent de manière asymétrique : une partie du corps est atteinte" et engendre des douleurs terribles et une espérance de vie très limitée.

Les premiers tests sur le premier volontaire sont très prometteurs et la recherche continue, d'autres patients arrivent et testent favorablement cette nouvelle molécule.

Axel Sénéquier, écrivain, est le frère de Guillaume Canaud, issus d'une famille de médecins. Il raconte l'histoire de cette découverte du traitement, les rencontres avec les malades traités et le travail acharné de toute l'équipe de l'hôpital Necker-enfants malades.

Il raconte comment son frère a un jour eu l'intuition que la molécule en question pourrait aider les malades du syndrome de Cloves et l'enchaînement lié aux très bons résultats. Ce sont les patients soignés et Guillaume Canaud qui sont mis en vedette, ce dernier ayant toujours un mot pour tous ses collègues qui font face à un travail gigantesque sans se plaindre. Dans les rencontres avec les patients et leurs parents -car les patients sont pour une grande majorité des enfants-, le but de l'auteur n'est pas de tirer des larmes au lecteur, mais de l'informer de la maladie, des bienfaits du traitement et plus globalement des bouleversements dus à la maladie d'enfants au sein d'une famille, de l'énergie monstre qu'il faut aux parents pour aller aux divers rendez-vous, voir les divers spécialistes qui parfois se contredisent, et l'angoisse de ne pas savoir mettre un nom sur la maladie de leur enfant. Dans son livre, il montre également une grande admiration pour son frère, mais point béate, une admiration normale pour ceux qui font avancer la médecine, mais lui, c'est son frère !

Pas de pathos -ce serait trop facile-, Axel Sénéquier est plus fin que cela même s'il sera difficile de ne pas compatir aux souffrances des uns et des autres et sourire et souffler lorsqu'icelles disparaissent au profit d'une énergie de vie oubliée ou parfois nouvelle pour les malades atteints assez fortement dès la naissance.

Parfois technique, mais mis à la portée d'un non-médecin, le texte se lit aisément et l'on peut entrer dans le monde de la recherche médicale en tant que profane et candide qui comprend quand même un peu. L'on peut aussi comprendre le long et difficile chemin à parcourir pour valider une molécule ou un médicament, le courage qu'il a fallu à Guillaume Canaud pour découvrir que BYL719 pouvait soigner Cloves et pour oser franchir le pas, le travail colossal, l'investissement sans faille. C'est, comme le dit le sous-titre du livre : une "histoire d'une découverte hors norme".

« Qui a tué Cloves ? « n’est pas un polar écrit par Axel Sénéquier mais le récit, tout aussi haletant, d’une recherche scientifique qui, en seulement six ans, a trouvé la possibilité de soigner, et donc d’alléger la souffrance de patients, en France et à travers le monde.
C’est le récit d’une formidable aventure du XXIè siècle. En 2018, une découverte va changer complétement la vie de malades. Oh, bien sûr, après celle en moins d’un an, des vaccins contre la Covid, peut-être est-on un peu blasé ! Car cette maladie dite de Cloves ne concerne que seulement ( ! ) 30 000 patients en France.
La maladie de Cloves est une maladie rare, très peu de patients sont atteints (une sur 2000 en France) et aussi dite orpheline, car les médicaments donnés ne sont pas curatifs mais palliatifs. Les symptômes de cette maladie sont des excroissances internes ou externes développées sur l’ensemble du corps accompagnées de douleurs intenses et souvent d’une scoliose invalidante.
Appelée aussi maladie d’Éléphant Man (titre du film de David Lynch, sorti en 1980), les malades adolescents et adultes compensent souvent par des compétences intellectuelles certaines, contrebalançant ainsi leurs difficultés sociales qu’il est aisé d’imaginer.
En 2018, Guillaume Canaud, médecin et chercheur, est le « découvreur ». Il exerce à l’hôpital Necker-Enfants malades, seul hôpital de France à conserver cette spécificité. Avec son équipe, il découvre qu’une molécule d’un médicament, non encore commercialisé, pourrait aider à soulager la maladie. Emmanuel est le premier patient qui accepte de prendre chaque matin le médicament tant attendu. L’effet est rapide. Le patient retrouve une vie normale, sociale et autonome.
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